Фото: kidbooms.ru
Внедрение цифровых генетических паспортов, в которые планируется вносить информацию о предрасположенности к наследственным заболеваниям, требует выработки этических норм в отношении сбора, использования и хранения таких данных. Пациенты должны иметь право отказаться от их получения.
Правила создания и использования цифровых генетических паспортов должны обсуждаться с пациентским сообществом. Об этом заявила заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра им. акад. Н.П. Бочкова (МГНЦ), председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Екатерина Захарова на VIII Международной научно-практической конференции «Оценка технологий здравоохранения: фокус на лекарственное обеспечение» 7 июля.
«Необходимо открытое обсуждение того, что имеется в виду под генетическим паспортом, какие там будут параметры, и поднять этические моменты генетического тестирования. Например, за рубежом не проводится тестирование несовершеннолетних детей на генетические заболевания, которые манифестируют во взрослом возрасте. Считается, что человек сам должен принимать решение: тестироваться или нет», — уточнила специалист.
По ее словам, в России пока никакие ограничения в отношении генетического тестирования, равно как и правила отказа от него, не обсуждались.
О введении в России генетических цифровых паспортов новорожденных ранее сообщил министр здравоохранения Михаил Мурашко на встрече со студентами Уральского государственного медицинского университета. Цифровой паспорт — оцифрованный генетический паспорт человека, пояснил он. В него будет включаться информация о геномном секвенировании, которое помогает определить причины и предрасположенность к наследственным заболеваниям, спрогнозировать патогенные мутации при планировании семьи.
Генетическая паспортизация населения обозначена в президентском указе № 97 от 11.03.2019 «Об основах государственной политики Российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности на период до 2025 года и дальнейшую перспективу».
Представители пациентских НКО критически относятся к инициативам по расширению программ генетического скрининга для граждан. Как заявила Захарова, предложения в области генетического тестирования как медицинской услуги для граждан реализуют в основном частные лаборатории. Это касается и предымплантационного генетического тестирования при экстракорпоральном оплодотворении (ЭКО). Одной из причин такой ситуации она считает нехватку специалистов, особенно врачей-экспертов — «генетиков-консультантов».
*Экстремистские и террористические организации, запрещенные в Российской Федерации: «Свидетели Иеговы», Национал-Большевистская партия, «Правый сектор», «Украинская повстанческая армия» (УПА), «Исламское государство» (ИГ, ИГИЛ, ДАИШ), «Джабхат Фатх аш-Шам», «Джабхат ан-Нусра», «Аль-Каида», «УНА-УНСО», «Талибан», «Меджлис крымско-татарского народа», «Мизантропик Дивижн», «Братство» Корчинского, «Тризуб им. Степана Бандеры», «Организация украинских националистов» (ОУН), «Азов», «Террористическое сообщество «Сеть», АУЕ («Арестантский уклад един»), С14 (Січ), ВО «Свобода», Национальный корпус (партия) Украина.
**Организация включена в реестр НКО, выполняющих функции иностранного агента, по решению Министерства юстиции РФ: ФБК (Фонд борьбы с коррупцией), Голос Америки, Idel.Реалии, Кавказ.Реалии, Крым.Реалии,Телеканал Настоящее Время, Татаро-башкирская служба Радио Свобода (Azatliq Radiosi), Радио Свободная Европа/Радио Свобода (PCE/PC), Сибирь.Реалии, Фактограф, Север.Реалии, Общество с ограниченной ответственностью «Радио Свободная Европа/Радио Свобода», Чешское информационное агентство «MEDIUM-ORIENT», Пономарев Лев Александрович, Савицкая Людмила Алексеевна, Маркелов Сергей Евгеньевич, Камалягин Денис Николаевич, Апахончич Дарья Александровна
Источник: